Duchenne Spierdystrofie


Als je met Duchenne Spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af. Er komt een moment waarop je afhankelijk bent van beademing, en uiteindelijk raakt de ziekte ook de hartspier. Door onderzoek worden steeds meer Duchenners steeds ouder, het doel is om hierbij zoveel mogelijk kwaliteit van leven te garanderen. De realiteit is dat Duchenne nog altijd een slopende en fatale ziekte is. 

Met deelname aan De Duchenne 40 draag je bij het perspectief van jongvolwassenen met Duchenne. Het doel: iedereen met Duchenne wordt minstens 40 met een goede kwaliteit van leven! Geld voor goed onderzoek is hierbij hard nodig. 

Bekijk onze sponsortips      Inschrijven
Duchenne Parent Project Duchenne Parent Project

Het doel

Wat veroorzaakt Duchenne Spierdystrofie?
De ziekte wordt veroorzaakt doordat het eiwit dystrofine ontbreekt dat nodig is voor stevigheid van de spiercellen. Dystrofine speelt ook een belangrijke rol in het brein, waardoor 30-40% leer- en gedragsproblemen heeft. Voor 99,9% zijn het jongens die Duchenne hebben. 1 op de 5.000 jongens wereldwijd. In Nederland worden ca. 15 kinderen per jaar met Duchenne geboren.
Wat doet Duchenne Parent Project?
Het Duchenne Parent Project is ruim 25 jaar geleden door ouders van kinderen met Duchenne opgericht. De missie is een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Hoe realiseren ze dat? Door financiering van onderzoek, het verbeteren van de zorg en initiëren en sponsoren van ontwikkeling van hulpmiddelen voor Duchenne patiënten. Omdat Duchenne een zeldzame ziekte is, bundelen ze hun krachten met internationale organisaties. Daarnaast is het geven van informatie aan iedereen die betrokken is bij kinderen met Duchenne erg belangrijk.
Wat is het resultaat?
Sinds 1995 sponsorde de stichting ongeveer 200 onderzoeksprojecten. De resultaten leveren een bijdrage aan de ontwikkeling van genees- en hulpmiddelen, het verbeteren van zorg en inzicht in het ziektebeloop en effecten van training. Door verbeterde behandeling is de levensverwachting met 10 jaar toegenomen tot ongeveer 30 jaar. Ook het onderzoek naar de betrokkenheid van het brein bij Duchenne heeft nieuwe inzichten opgeleverd waar Duchenne-families van kunnen profiteren zoals advies en begeleiding op school.
Waarom dringt de tijd?
Duchenne is nu nog ongeneeslijk, de spierafbraak is niet te stoppen en daarmee is de diagnose een doodvonnis. De tijd dringt dus voor iedere patiënt. Dat kan en moet anders. Daartoe is meer onderzoek en verbeterde behandeling dringend noodzakelijk. Vroegere diagnose, nu gemiddeld nog in het vijfde levensjaar, en meer kennis over de zorg voor de jongens verlengt hun leven en verbetert de kwaliteit van hun leven. Zonder jouw bijdrage is dat onderzoek, dat niet gefinancierd wordt door de overheid, niet mogelijk! 
Waar gaat het sponsorgeld naartoe?
De opbrengst van Duchenne Heroes gaat naar Duchenne Parent Project (DPP) en komt ten goede aan onderzoek naar Duchenne. Op de website van Duchenne Parent Project lees je meer over de onderzoeksprojecten die DPP financiert en waar jouw sponsorgeld naar toe gaat. Voor €50 sponsor je 1 uur aan wetenschappelijk onderzoek.

Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Inschakelen