Een initiatief
van Bart van Riet

Ik word op 13 september 40 jaar! Een bijzondere mijlpaal voor mij en voor
alle Duchenne patienten! 15 jaar geleden
had niemand dit voor mogelijk gehouden.

Mijn verhaal

Ik ben Bart van Riet. Ik woon samen met mijn vrouw Monique en we hebben een eigenwijze Teckelhond. We zijn pas geleden 12 jaar getrouwd. Ik heb een leuk team met zorgverleners die ik zelf heb samengesteld. Sinds 2000 werk ik bij een architectenbureau en ontwerp ik 3d-modellen.
Ik heb de ziekte van Duchenne; een ingrijpende spierziekte. De levensverwachting is laag. Ja, dat is heftig. Maar.. dan kennen ze mij nog niet. Want ik ben niet het type dat bij de pakken neer gaat zitten. Liever zet ik me in om Duchenne het hoofd te bieden. Voor mezelf, maar vooral ook voor anderen.

"Ik ben niet het type dat bij de pakken neer gaat zitten."

Ik doe dit niet alleen. Samen met een aantal geweldige mensen hebben we in 2016 Duchenne Heroes team B-Inspired opgericht. Met de B van Bart, inderdaad. Zo trapt het team Duchenne de wereld uit.

Natuurlijk zou het fantastisch zijn als onze acties niet meer nodig zijn. Maar zolang Duchenne er is, gaan we door. Niet voor niets luidt onze slogan: B-Inspired, Never Tired.

"Nooit verwacht dat ik 40 zou worden."


Normaal gesproken ben ik jarig tijdens Duchenne Heroes. Dit vieren we altijd uitbundig. 13 september 2020 word ik 40 jaar. Nooit gedacht dat ik 40 zou worden. In januari nam ik contact op met Duchenne Parent Project over het idee voor een achtste dag (etappe). Dit omdat ik graag zie dat elke jongen met Duchenne minstens het 40ste levensjaar haalt en liefst veel ouder. Daarnaast is het zo dat Duchenne Parent Project 25 jaar bestaat en Duchenne Heroes 15 jaar. Samen 40 jaar. Vandaar de 40 kilometer.

Help jij Bart met zijn droom?


Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Inschakelen