Op de fiets

voor Thijs











OP DE FIETS VOOR THIJS



Geef jongens als Thijs een toekomstperspectief


Thijs is 6 jaar. Afgelopen december werd in het Sophia kinderziekenhuis de diagnose Duchenne Spierdystrofie gesteld. Dit nieuws kwam bij iedereen ontzettend hard binnen. Langzaam begint, naast het gevoel van verdriet, het gevoel van vechtlust te ontstaan. Daarom fietst de familie Romijn op 25 juni 40km voor Thijs en alle andere mensen met Duchenne. Zodat ieder van hen minstens 40 jaar wordt met een goede kwaliteit van leven.  

“De diagnose Duchenne kwam voor ons als een donderslag bij heldere hemel. Ik kan mij nog duidelijk de woorden van de arts herinneren: "Let op, als we er op gaan testen betekent dit ook dat er wat gevonden kan worden" Ja natuurlijk dokter. Het zal wel loslopen..”

- Kevin, vader van Thijs - 
Als je Duchenne hebt, zijn rond je 12e je benen te zwak om te lopen. Dan volgen je armen en rond je 20e is beademing nodig. Ook je hartspier wordt steeds zwakker, waardoor Duchenne uiteindelijk een fatale ziekte is. Het sponsorgeld van De Duchenne 40 is voor Duchenne Parent Project. Zij financieren hiermee onderzoek naar hulpmiddelen en medicijnen voor een beter en langer leven voor mensen met Duchenne. 
Nu moest de boodschap nog aan Thijs en zijn broer Liam worden overgebracht. "Op advies van Duchenne Parent Project hebben wij verteld dat Thijs last heeft van vermoeide spiertjes." Een verdrietig maar ook mooi moment; Thijs herkende zich in de situatie en had zich al aangepast. Dit zorgde voor enorme opluchting. Ondanks zijn beperkingen heeft hij toch plezier in alle dingen zoals school, buitenspelen en ravotten met zijn vrienden.

Deelname aan De Duchenne 40 geeft het gezin Romijn de mogelijkheid om aan iedereen te laten weten dat Thijs deze ziekte heeft en hoe je als omgeving hiermee om kunt gaan. Daarbij wil het gezin natuurlijk ook zoveel mogelijk geld ophalen om belangrijk onderzoek te bekostigen.

"De kracht en steun om hier mee om te gaan halen wij uit ons gezin. We hebben nog 2 kids rondlopen en het leven gaat gewoon door. Je moet door, ook voor Thijs. Het zijn 3 vrolijke kinderen die volop genieten van alle leuke dingen."

- Ouders van Thijs - 

Cookievoorkeuren

Functioneel. Noodzakelijk om de website te laten functioneren.

Analytisch. Om bij te houden hoeveel mensen de website bezoeken.

Tracking. Om je een zo goed mogelijke ervaring te geven, de website te verbeteren, jou relevante informatie en advertenties te laten zien, en voor social media. Inschakelen